Ein schöner Nachmittag mit EMIL

Hallo meine Lieben,

wie versprochen möchte ich euch heute ein kleines Update zu Emil geben.

Letzte Woche Donnerstag habe ich Emil endlich mal wieder besuchen können. Zwischen meiner Arbeit und seinen Krankenhausaufenthalten ist es zeitweise etwas schwer einen passenden Termin zu finden, an dem net nur eine halbe Stunde Zeit übrig bleibt. 

Ich war also Donnerstag einige Stunden mit Emil und seiner Familie zusammen.

Es waren wirklich schöne, aber auch traurige Stunden, da mir da mal wieder bewusst wurde, wie schlecht es dem kleinen Kerl eigentlich geht :-(

Als ich ihn damals mit 1 1/2 Jahren kennenlernen durfte, war Emil einfach ein vergnügter kleiner Junge, der eben etwas langsamer war als all die anderen in seinem Alter, aber was machte das schon? Das freudige Lachen und seine gute Laune haben das alles einfach überdeckt. 

Jetzt, als ich Donnerstag endlich mal wieder da war, war es für mich toll den kleinen Kerl endlich mal wieder auf dem Arm haben zu dürfen. Naja, kleiner Kerl ist gut - ich konnte ihn kaum auf dem Schoß halten, so lang ist er mittlerweile geworden. Dadurch, dass er ja auch nur liegen kann, wirkt er gleich noch viel größer als zuvor *lächel*

Auf dem Foto liegen wir beide auf Emils Tobewiese :-)
Dort kann er sich drehen und rollen, ohne dass er sich irgendwo stößt, und muss nicht die ganze Zeit stillhalten :-)

 Da einige von euch mich immer mal wieder per Mail fragen, wie es Emil geht, weiß ich gar net mehr so genau, was ihr eigentlich alles schon wisst *Beitrag nochmal les*

Ahja, genau, da waren wir stehen geblieben :-) Das war im Dezember, da gab es den kleinen Brief von Rut und Reinhard an euch alle, genau!

So...Stand der Dinge...ich trau mich gar nicht, euch davon zu berichten *seufz*

Emil geht es nach wie vor sehr schlecht, er bekommt noch immer sehr viele Anfälle und es gibt auch bis jetzt noch keine richtige Diagnose, welche für all sein Leiden verantwortlich ist. Natürlich, er hat Epilepsie, aber wieso sie so etwas auslöst, das kann ich euch nicht sagen und leider sind auch die Ärzte ratlos. 

Emil hat zu Beginn des Jahres eine PEG (Magensonde) bekommen, da nicht mehr über den Mund ernährt werden kann. Für ihn ist das Essen eine reine Qual gewesen und deshalb haben sich seine Eltern für diesen schweren Schritt entschieden. "Besser, er bekommt etwas, was wir nie wollten, als zu verhungern", genau so hat Rut es gesagt. Denn auch schon als Kleinkind konnte Emil nicht gut essen und musste immer wieder ermutigt werden zum Essen. Da stand es auch schon im Raum...
Trotz PEG erbricht Emil noch immer sehr viel und häufig, woran es genau liegt, kann man nicht sagen. Manchmal wurde vllt zu schnell gefüttert, ein anderes Mal hat er die Nahrung vielleicht nicht vertragen - alles ist möglich, Emil kann uns das ja nicht sagen. 

Leider ist es auch so, dass Emil alle seine Fähigkeiten nun verloren hat :-( Er kann nicht mehr krabbeln, geschweige denn laufen.
Sitzen kann er nur angeschnallt in seinem Therapiestuhl, alleine ist es nicht möglich. Bewusste und extra herbeigeführte Bewegungen von ihm aus sind eigentlich kaum noch möglich. Selbstverständlich geht es noch zur Krankengymnastik und und und, aber sein Muskeltonus ist so schwach, dass er seinen Körper einfach nicht mehr alleine halten kann.

Auch jetzt noch bekommt Emil regelmäßig Anfälle, die ihm bestimmt auch weh tun (könnte ich mir vorstellen).

Emil wird fast rund um die Uhr von einer Krankenschwester betreut, da alles andere nicht machbar ist. Seine Körpertemperatur ist immer auf "Fieber" gestellt, sprich, er hat immer um die 38°C Körpertemperatur. Die Ärzte vermuten, dass das durch die vielen Anfälle kommt, die etwas im Gehirn zerstört haben, so dass der Körper permanent auf "Abwehr" steht sozusagen. Manchmal steigt das Fieber auch an, so wie am Donnerstagmorgen, da hatte er 40°C Fieber. Gut, dass die Krankenschwester da war! Sie hat sich direkt gekümmert, hat ihm moderne Wadenwickel gemacht (sprich: Kühlpacks ab in die Strumpfhose) usw. Als ich am Nachmittag kam hatte Emil "nur noch" 38,3°C Temperatur - puh!

Im Moment wird Emil mit einem neuen Medikament behandelt, welcher noch nicht sehr lange auf dem Markt ist und vor allem noch nicht lange hier in Deutschland zugelassen. Anfang letzter Woche haben sie mit dieser Therapie begonnen und als ich Donnerstag da war, hatte Emil an diesem Tag nur 1 großen und 2 kleiner Anfälle gehabt - das war wenig! Vielleicht hilft ja endlich doch etwas!! Es wäre so ein absoluter Traum für Emil und seine lieben Eltern! 

Ich kann euch sagen, dass die Sache von der Zauberkiste noch immer sehr geliebt werden! Viele von den Kuscheltieren sitzen bei Emil immer auf der Couch und passen auf ihn auf! Die Klamotten sind heiß begehrt und für ihn einfach die bequemste Kleidung! 

Rut erzählt jedem, den sie trifft, dass wir alle gemeinsam diese Kiste gemacht haben - es ist unglaublich! Im Übrigen wurde ich so auch der Krankenschwester vorgestellt, die am Donnerstag da war: "Das ist Dorina, das verrückte Huhn von der Zauberkiste!" Ich musste so lachen, ehrlich, richtig herzlich! Ich finde es so zauberhaft, dass Rut diese Aktion so viel bedeutet hat!

Ich bin gespannt, wie sie wohl die neue Aktion findet! Heute ist schon das 1. Paket hier eingetrudelt, aber ich sammel erstmal ein paar Sachen, bevor ich anfange sie euch nach und nach zu zeigen!

Jetzt husche ich an meine Maschine und zauber für Emil nochma 1 - 2 Pumpis und einen Pulli :-)

Ich hoffe, ich habe euch alles deutlich und verständlich erklärt! Fragt ruhig, wenn ihr etwas wissen wollt!

Ach genau, bevor Fragen aufkommen: Die Bilder von Emil darf ich zeigen *g* Rut hat sie mir extra für euch geschickt, damit ihr ein aktuelles Bild von dem kleinen zwerg habt!

xoxo

Eure Pinky

Zaubern wir dieses Jahr wieder gemeinsam für Emil?

Hallo ihr Lieben,

am Donnerstag war ich wieder einmal zu Besuch bei dem kleinen Emil - erinnert ihr euch?

Ich hoffe, dass ich euch ganz bald Bilder von diesem schönen Tag und auch vom kleinen Zwerg zeigen kann!

Da der kleine Mann dringend ein wenig Freude und Licht in seinem Leben gebrauchen kann, habe ich ihm diesen bunten und farbenfrohen Pulli mitgebracht - natürlich in grün :-D Der Pulli hat Gr. 110/116 und ist nach dem tollen neuen Schnitt "Simply R" von Lolletroll entstanden und passt Emil wirklich gut! Der Schnitt ist schön schmal - die meisten Pullis sind für Emil einfach viel zu weit :-(

 

Rut hat sich wahnsinnig gefreut und fand den Pulli toll! Und ich hab mich dann natürlich noch viel mehr gefreut! Er passt und steht dem kleinen Schatz wirklich gut!

*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Rut hat mir am Donnerstag erzählt, dass Emil sehr viel liegen muss und sich einfach nicht mehr alleine bewegen kann. Durch das viele Liegen bekommt er häufig Druckstellen von den Nähten der Jeanshosen...allerdings mag sie ihren kleinen Schatz auch net nur in Jogginghosen herumlaufen lassen, das schaut auch nicht schön aus - ist aber im Moment leider die aktuelle Lage, der sie keine schönen Hosen für Emil hat!

Jetzt kommt mein Anliegen 

Vielleicht hat jemand von euch Zeit und Lust für Emil eine einfarbige Pumphose (Gr. 104) zu nähen?
Natürlich bekommt er von mir einige zu Weihnachten, aber da ich leider noch arbeiten muss, habe ich nebenbei nicht so viel Zeit zum Nähen :-( Da Emil allerdings häufig erbricht und das mehrmals täglich, landen die Hosen oft und schnell in der Wäsche. Er kann gar nicht genug gemütliche Hosen haben, die auch noch schön aussehen!

Ich würde die Hosen gerne zu Weihnachten überreichen - evtl. sogar früher, damit er möglichst schnell viele Hosen hat!
Streifen sind natürlich auch vollkommen okay :-) Ganz extrem bunte Hosen sind leider schwer zu kombinieren, da er kaum einfarbige Shirts besitzt.
Ich weiß, ihr habt alle viel zu tun und Geld habt ihr auch nicht zu verschenken. Ich hoffe einfach auf euer gutes Herz und würde mich freuen, wenn wir nochmals so eine Aktion wie damals die "Zauberkiste" auf die Beine gestellt bekommen würden!

Wer gerne helfen mag, meldet sich doch bitte bei mir unter zwergenmode@me.com

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Das mit dem Weihnachtsgeschenk im letzten Jahr hat leider nicht geklappt :-( Emil war sehr schwach und angeschlagen und ich habe den Besuch aufgeschoben, da es Emil wirklich zu schlecht ging und er die ganze Aufregung nicht bertragen hätte - leider!

ABER: Das Buch ist noch hier und es wird dieses Jahr überreicht! Ich habe Emil bei meinem letzten Besuch schon verraten, dass er ein tolles Weihnachtsgeschenk von uns allen bekommen wird :-D Wieviel er davon verstanden und wahrgenommen hat, kann ich leider nicht sagen :-( Sobald ich die Fotos von Rut habe, werde ich euch einen ausführlichen Bericht schreiben und euch alles Neue berichten und erklären...

Zunächst aber mal: Das Fotobuch sieht im Moment so aus:

Das sind nur einige Seiten aus dem Buch!
Die Seiten werde ich jetzt im Nachhinein noch ein wenig mehr illustrieren, da leider die Dame, die das Buch illustrieren wollte, abgesprungen ist - schade :-( 

Naja, dann muss eben ich basteln und malen und zeichen - das kann ja was werden, hihi! Aber es geht ja schließlich um die Geste und nicht um das perfekte Bilderbuch, oder?

Falls jemand von euch gerne noch ein Gebet, einen Vers oder ein Gedicht beisteuern möchte, könnt ihr das gerne tun! Mailt mir einfach an zwergenmode@me.com

Ich wünsche euch einen schönen Sonntag! 

xoxo

Eure Pinky

 

 

Blitzverlosung und ein kleines Halstuch

Hallo ihr Lieben,

auf meiner Facebookseite gibt es 

heute eine winzigkleine Blitzverlosung zum 4. Advent.

Gewinnen könnt ihr

2x mein eBook "MiniMax" (Strampelsack)

Also los, schnell zu meiner Facebookseite und mitmachen - es lohnt sich!

http://www.facebook.com/dorinaszwergenmode 

Kommentar unter dem Beitrag, liken und bitte auch teilen, wäre super lieb, ist aber kein Muss (also teilen, hihi).

♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥

Jetzt noch schnell eine winzige Kleinigkeit!

Gestern ist der liebe Emil 4 Jahre alt geworden! Dazu habe ich ihm natürlich recht herzlich gratuliert! Neben einem Pixibuch war noch ein kleines Halstuch aus meiner Kollektion gewünscht. Kollektion? Halstuch? Ähm ja, ich hab doch gar keine drin :-)

Macht aber nix, hab ganz flink einen Schnitt gefunden bei der lieben Sabine von http://www.krumme-nadel.de

und schon wurde losgenäht :-) Entstanden ist ein kleines Wölkchen Halstuch - ausnahmsweise mal nicht in grün für den kleinen Schatz, sondern in einem schönen Blau. 

Davon werde ich wohl noch ein paar nähen, die sind so leicht und super süß :-)

So, jetzt begebe ich mich wieder an mein Maschinchen und arbeite noch ein bissl was für den Shop, da muss noch einiges reinwandern, jaja :-)

Ich wünsche euch allen einen schönen 4. Advent!

Und vergesst meine Verlosung nicht, bitte bitte :-D

xoxo

Eure Pinky

ZAUBERKISTE: Familie EMIL sagt DANKE!

Ich möchte da gar nicht viel zu sagen...hier ein kleiner Brief von Emils Mama an euch alle, die ihr zusammen mit mir die Zauberkiste so liebevoll gestaltet und gepackt habt :-D

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Liebe Emil-Paket-Mitgestalterinnen und -Mitgestalter!

Endlich wollen wir uns bedanken für die große Freude, die uns die Zauberkiste für Emil bereitet hat.

Es war an einem Mittwoch im Juni. Es war furchtbar heiß. Die Station Jackson, auf der Emil seit nun 1,5 Monaten beheimatet war, liegt im dritten Obergeschoss unterm Dach, auf das die Sonne brannte und knallte.

Mittwoch ist der Visitentag auf Jackson. Chefarztvisite. Auf der Station war gute Stimmung, schon morgens, denn ein Sorgenkind stand im Ringelbody auf dem Flur und spielte am Kirschbaum, der an die Wand geschraubt ist. Emil. Unglaublich. Endlich war ein Mittel gefunden worden, auf das der kleine blonde Herzensbrecher ansprach, und er hatte in den paar Tagen Anfallsfreiheit schon wieder sehr viel von seinen unter den Trümmern von Anfällen und Medikamenten verschütteten Fähigkeiten wiedererlangt. Nur ein paar kurze Anfälle waren übrig geblieben, Anfälle, bei denen er stürzen würde und gegen die er einen Stoffhelm bekommen hatte. Man dachte über Entlassung nach. Entlassung, endlich, nach fast vier Monaten in Krankenhäusern, voller Hoffnungen und Enttäuschungen. Nach Hause. Die paar Sturzanfälle am Tag...

Und noch ein Problem: Emil erbrach mehrmals am Tag. Er hatte eine spezielle Diät, die bei Epilepsie gute Erfolge hat – die ketogene Diät. Die geht so, dass man in einem bestimmten Verhältnis Fett zu Eiweiß+Kohlenhydrate isst. Im Verhältnis 3:1 zum Beispiel. Also drei Mal so viel Fett wie Eiweiß + Kohlenhydrate zusammen... Bäääähhh! Aber wenn‘s hilft...

Jedenfalls hatte Emil wieder erbrochen. Mehrmals. Es war wieder nichts in dem kleinen Kerlchen dringeblieben, und die Ärzte hatten so wertvolle Tipps wie „Geben Sie ihm vielleicht nicht so viel auf einmal zu trinken“ (witzig bei 40 Grad draußen!) und „Diät hin oder her, der Junge braucht auf jeden Fall Eiweiß. Braten Sie ihm doch Eier.“

Ok. Dafür mussten wir zum Supermarkt durch die Gluthitze. Gab keine Bio-Eier. Mist. Aber für Emil musste es Eiweiß sein, ärztlich verordnet. Also Freiland. Dann zurück. An der Pforte holten wir das Päckchen ab, über das wir informiert worden waren. Vom Internetversandhandel. Mein Smartphone war mir hingefallen, Display kaputt, meine Nabelschnur zur Außenwelt gekappt. Hatte mir schnell ein neues bestellt.

Die Frau an der Pforte gab es mir und sagte „Ich habe aber noch ein Paket für Sie“ und schleppte eine Riesenkiste zum Fensterchen. Sie guckte sehr interessiert. „ZAUBERKISTE FÜR EMIL“ stand da drauf. Die Pfortenfrau konnte ihr Interesse nicht verstecken, und ich machte mich daran, ihre und meine Neugier zu befriedigen und die Kiste zu öffnen. Aber dann las ich auf der Kiste, dass das Auspacken gerne fotodokumentiert werden könne und solle. Das verstand auch die Pfortenfrau. Emil und ich schlichen zur Elternwohnung. Ich war mir eigentlich sicher, dass die Eier in ihren Schalen schon gebacken sein müssten. Waren sie aber nicht.

Das Rührei blieb sogar im Emil, und als wir gerade schon wieder zur Station zurückwollten, fiel mir das Paket wieder ein. Wir machten uns ans Auspacken..

… und ich konnte gar nicht fassen, was ich da sah. Ein großer Karton voll mit schönen, lustigen, leckeren, niedlichen Dingen FÜR UNS! Liebe Briefe und Postkarten an unseren tapferen Emil, von Menschen, die uns gar nicht kannten! Dicke Tränen kullerten auf das Geschenkpapier. Das war zu viel für mich an diesem Tag. Dorina, die wohl auch Pinky heißt... DAS VERRÜCKTE HUHN! Wie gewünscht fotografierte ich, meine verheulten Augen, Emil mit dem Paket... Es war alles etwas viel. Die Erleichterung darüber, dass wir endlich ein Medikament für Emil gefunden hatten, die Hitze, das überwältigende Paket – ich zerfloss in alle Richtungen...

Und dann bekam Emil einen Anfall.

Ich weinte direkt weiter.

Am nächsten Tag hatte Emil einen Hautausschlag. Allergie auf das Medikament. Wir mussten es sofort absetzen und weiter suchen.

Die Suche läuft auch jetzt noch, im Dezember. Inzwischen geht es Emil wesentlich schlechter als im Juni. Seit Anfang November sind wir zu Hause, nach acht Monaten im Krankenhaus. Emil hat die meisten seiner Fähigkeiten verloren und wird jeden Tag und vor allem jede Nacht von Anfällen heimgesucht. Sein Weg ist unfassbar schwer. Wieder haben wir die Diät begonnen, und wieder, genau heute, hat uns ein Hautausschlag gezeigt, dass wir ein Medikament absetzen müssen. Wir haben für 13 Stunden am Tag einen Pflegedienst im Haus – anders geht es nicht mehr. Es ist so gemein, was das Schicksal für uns, vor allem für den süßen Emil, vorgesehen hat.

Darum ist es wunderbar zu wissen, dass es Menschen gibt, die diesem kleinen Schatz Gutes tun wollten – und es auch getan haben!

Danke dafür, dass ihr all das auf die Beine gestellt habt, danke für die guten Gedanken an Emil – davon kann es nicht zu viel geben.

Unser Weg ist noch nicht zu Ende und wir versuchen ihn mit der uns möglichen Tapferkeit zu gehen. Euer Paket hat einen sehr denkwürdigen Tag in diesen Monaten getroffen und gestaltet. Und die vielen „Schönigkeiten“ aus dem Paket freuen uns oft und wir denken daran, dass ihr das einfach so getan habt.

Danke!

Hier seht ihr Emil genau jetzt. Er macht gerade noch ein Vormittags-Schläfchen. Gut so, denn dadurch komme ich endlich dazu, euch zu schreiben:

Herzliche Grüße an euch alle und die besten Wünsche für euch und alle lieben und interessierten Menschen schicken euch Rut und Reinhard mit ihrem kleinen Helden Emil

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Ganz liebe Grüße sende ich euch auch noch hinterher.

Ich hoffe, dass ihr euch über die Mail von Rut freut!

xoxo

Eure Pinky

Weihnachten für EMIL: Was ist euer liebstes Kinderlied, - gebet oder gedicht???

Hallo meine Lieben,

 viele von euch werden sich bestimmt noch an die Zauberkiste für Emil erinnern? 

Hier habe ich nochmal etwas Aktuelles verfasst über den kleinen Schatz!

Da sich sein Zustand nicht verbessert, sondern eher noch verschlimmert hat, habe ich mir gedacht, dass es keinen Sinn macht, wenn ich (oder auch ihr, habe von einigen Anfragen bzgl. einer Weihnachtsüberraschung für Emil und seine Familie bekommen) ihm Spielzeug oder Süßkram schenke, da er davon leider nichts hat...hoffentlich ist diese Situation nur vorrübergehend. 

Doch ich habe eine Idee, die für die ganze Familie toll sein wird, da bin ich mir zu 100 % sicher - und ihr müsst gar nicht viel dafür tun:

Ich möchte gerne von euch wissen, was eure Lieblings - ...

- Lieder für Kinder

- Gebete für Kinder

- Gedichte für Kinder

- Weihnachtsgeschichten für Kinder

- Plätzchenrezepte

sind und diese in einem Buch zusammenfassen, welches ich dann zum Weihnachtsfeste Emil und seiner Familie überbringen möchte. 

Ich werde es schön binden lassen, vielleicht ist ja auch jemand von euch sehr begabt im Scrapbooking und hat Lust und Zeit einen Einband für das Büchlein zu gestalten? Ich bin da leider nicht sehr talentiert und würde es mit einem netten Deckblatt wohl in einer Druckerei binden lassen *lächel*

Ich weiß, dass einige von euch auch Kinder haben, vielleicht mögen eure kleinen Mäuse ein paar schöne Bildchen für das Büchlein malen, damit es ein bisschen Farbe bekommt und so auch eure Kleinen etwas beitragen können (*zur kleinen Selina von der lieben Martina schiel*)

Ich freue mich sehr auf eine erneute Zusammenarbeit mit euch allen!

Schickt mir doch eure Lieblings..... an:

dorinab@me.com

Mit dem Betreff "Büchlein". 
Falls einige von euch wirklich etwas malen oder basteln wollen, schickt es einfach an meine Adresse im Impressum, da kommen die Kunstwerke auf jeden Fall an :-)

EDIT: Da ich die ganze Sammlung noch an eine liebe Dame senden muss, die das Büchlein illustrieren möchte (man, hab ich mich gefreut!!!), möchte ich euch bitte eure Beiträge bis spätestens 4. Dezember einzuschicken :-) 

(Grafik von Janeas-World)

Zauberkiste für Emil BILDERFLUT

Hallo meine Lieben,

ich kann euch jetzt Neues vom kleinen Emil berichten...leider nichts sehr Erfreuliches, aber ich denke, ein Update für euch sollte schon her, da ihr alle so fleißig und toll mitgemacht habt :-)

Nun denn, zu Anfang erstmal noch ein paar Bilder von der Zauberkiste an sich, damit jeder wieder weiß, worum es hier eigentlich geht *lächel*

Als Rut die Kiste mit den vielen, tollen Überraschungen bekommen hat, war sie vollkommen außer sich vor Freude. Sie musste richtig weinen, weil sie es so toll fand, wie IHR ALLE euch so eine Mühe gegeben habt, um dem kleinen Emil eine Freude zu bereiten.

Gerne möchte sie euch noch einen Dankesbrief schicken, doch sie schafft es im Moment einfach nicht, sich in Ruhe an den Rechner zu setzen und etwas zu tippen, damit ich es euch allen zeigen kann.

Sie bedankt sich von ganzem Herzen bei allen von euch!!! Sie hätte niemals damit gerechnet, dass jemand so etwas für ihren Emil tut, schon gar nicht ganz wildfremde Menschen. Sie sagte, ich sei bekloppt, dass ich mir neben der Arbeit auch noch den Stress mache und so eine Aktion ins Leben gerufen habe. Vielleicht bin ich bekloppt, aber ich bin es gerne, wenn ich damit Freude schenken kann :-)

Da der kleine Mann sich nicht gerne knippsen lässt, habe ich hier nur ein kleines, wirklich deutliches Foto beim Auspacken der Zauberkiste :-) Alle anderen sind leider etwas verschwommen, aber ich hoffe, ihr freut euch trotzdem!?

 

Ganz schön groß die Kiste, findet ihr nicht?

 

Auch alle Karten und Wünsche wurden gelesen und es wurde sich riiieeesig über eure lieben Worte gefreut!

 

Hihi, alles muss erstmal genau erforscht werden. Da versucht der kleine Mann doch tatsächlich, dem Herrn P. den Zahn auszubeißen *lach*

Tadaaaa, da sind nun die Auspackbilder vom kleinen Emil :-) 

Viel Freude damit!

Emil geht es leider noch immer nicht besser, sondern eher im Gegenteil. Bis gestern war er weiterhin mit seiner Mama in Kork, doch die wissen auch nicht mehr, was sie tun sollen.

SMS von Emils Mama (Do, 31.10.2013)
"(...)Nach weiteren Wochen in Kork versuchen wir Samstag wieder einen Absprung nach Hause. Dort werden wir nachts einen Pflegedienst haben, denn Emils Zustand hat sich immer weiter verschlechtert. (...)Noch immer wissen wir nicht, was unseren Emil so krank macht. Aber wir wissen, dass die besten Ärzte ihm nicht helfen können. Das ist bei uns der traurige Stand der Dinge (...). "

Wie ihr seht, kann ich euch leider nichts Gutes vermelden. Es geht dem kleinen Kämpfer noch immer nicht besser, es wird immer schlimmer und niemand weiß, was ihm fehlt. Selbst die Ärzte sind ratlos und keiner kann sagen, wie es weitergehen wird mit Emil. Ich hoffe, dass der Absprung nach Hause geglückt ist. Falls ja, werde ich Dienstag Emil und seine Eltern besuchen und euch dann mehr berichten können, so hoffe ich zumindest.

Ich schicke alle meine guten Gedanken zu Emil hinüber und zünde ein Lichtlein für den kleinen Sonnenschein an. Vielleicht mag ja die eine oder andere von euch es mir gleich tun.

Ganz viele, leider traurige Grüße!

Eure Pinky 

 

Zauberkiste geschlossen :-)

Hallo meine Lieben,

so, ich habe jetzt von fast allen Leuten, die etwas beisteuern wollten, die Sachen bekommen :-) Wie ihr an der Anzahl der Beiträge sehen könnt, sind einige nun doch noch abgesprungen oder haben es vergessen, nicht mehr geschafft oder wie auch immer...ich finde es sehr schade, aber kann es auch verstehen, es entstehen ja einfach auch Kosten für die Teilnehmer...

Einen letzten Beitrag habe ich noch...und zwar hat die liebe Christine, meine Schwiegermama, sich mit ihren Freunden zusammen getan und dem kleinen Schatz gute Gedanken geschickt :-) Sie sagt, je mehr Leute zeitlich an das Glück und die Gesundheit des kleinen Mannes denken, desto schneller wird er wieder gesund :-)

Vielen Dank dafür, liebe Christine und Freunde!

So, wollt ihr denn mal einen Blick in die Zauberkiste werfen? 

Okidoki, dann kommt jetzt eine Bilderflut von allen Seiten einmal *g*

 Und hier ist noch die Karte, die ich geschrieben habe und die oben als Adressbrief aufgeklebt ist:

 Viele von euch haben selbst wunderschöne Karten beigelegt, so dass ich hier nur noch die einzelnen Namen aufgelistet habe :-)

Und eingepackt und lieferbereit schaut das Ganze dann so aus :-D

Na,  was meint ist? Ist sie so genehmigt? Ich hoffe doch mal, denn jetzt ist sie zu und nix passt mehr rein, nix nix nix :-D

So, wie sie hier nun steht, wandert sie gleich zur Post :-)

Ich möchte mich nochmal ganz, ganz herzlich bei allen bedanken, die so tatkräftig ihre Unterstützung angeboten haben, sich mit so viel Liebe an dieser Aktion beteiligt haben!
Ihr seid wunderbar und macht ein kleines Kind wahnsinnig glücklich :-D

DANKE!!!!

Ich packe eine Zauberkiste und nehme mit (Teil 8 - 10 von 14)

Hallöchen meine Lieben,

diese Woche sind drei wundervolle Päckchen für Emils Zauberkiste eingetrudelt :-) Bevor ich also gleich zum Sport fahre, möchte ich euch natürlich gerne die Sachen zeigen, ist doch klar :-)

Ich fange mal mit dem 1. Päckchen diese Woche an :-) Dieses stammt nämlich von meiner Mama :-D
Sie hat für den kleinen Emil eine Türschleife genäht - mit einem kleinen Schornsteinfegerbären, der dem kleinen Mann viel Glück und Freude schenken soll :-) Dazu gibt es eine wirklich süße Karte!

Diese süßen Schleifen gibt es mit vielen Wunschmotiven und auch Wunschsprüchen bei meiner Mama am Sommerfeststand oder aber einfach mal bei Facebook anfragen :-) 

Daaaaanke, liebe Mami, dass du mitgemacht hast *knuddel*

Das zweite Päckchen kam diese Woche von der lieben Jessica an :-) Sie hat für Emil eine super süße Pumphose genäht - mit tollen Feuerwehrautos drauf!!! Schaut selbst!
Dazu gibt es noch ein süßes Eulenkirschkernkissen!

Toll, liebe Jessica, viiieeelen Dank!

Uuuuuund, jetzt kommt das nächste Päcken!
Das kam heute von der lieben Iwona und dem Nathan hier eingetrudelt.
Ich konnte leider net schauen, was es ist, da sie es schon verpackt hatte, aber auf der Karte stand etwas von einem Entchen, dass mit in die Badewanne darf und einem tapferen Löwen :-)

Sooo, da noch ein paar Päckchen und Gedanken fehlen, wird das Päckchen bin wie geplant dieses Wochenende schon loswandern, sondern wohl erst Mitte nächster Woche *lächel*

So, jetzt setze ich mich aber an mein Maschinchen, meine Joana schreit schon nach mir und möchte endlich fertig gestellt werden *lächel*

xoxo
Eure Pinky

Ich packe eine Zauberkiste und nehme mit (Teil 6 + 7 von 14)

Hallo ihr Lieben :-)

Und weiter geht es mit der Zauberkiste für Emil :-)

Eine liebe Freundin hat für das Paket die Versand - und Verpackungskosten gesponsort. Finde ich super lieb, da ich daran ja gar nicht gedacht habe und das Paket nun wirklich recht groß wird, bei all den rieeeesen Päckchen, die hier eintrudeln. 

 

 Auch am Wochenende traf noch eines hier ein, nämlich von meiner Schwester :-) Das kann ich euch aber auch nur verpackt zeigen, weil sie es in totaaaal süßes Geschenkpapier eingepackt hat :-)
Aber natürlich zeige ich euch das Päckchen und die dazugehörige Karte für den kleinen Emil gerne :-)

 

Auch meine Mami hat etwas für die Kiste beizusteuern, aber das kommt erst am Donnerstag hier an und ich werde es euch am Freitag zeigen.

Bitte denkt dran, dass alle Päckchen bis zum Samstag,  den 15.06 hier eintreffen müssen :-)

Gaaaanz liebe Grüße!

xoxo

Eure Pinky

Ich packe eine Zauberkiste und nehme mit (Teil 5 von 14)

Heute hat mich ein grooooßes Päckchen von der lieben Jeannine (FeMaYaJa) erreicht. Sie hat sich auch sehr schnell bei mir gemeldet, als es um Emils Zauberkiste ging und wollte auch etwas spenden.

Heraus aus dem tollen Paket kam ein kleines Monster, zuckersüß und seeeehr groß - ich dachte, es wird kleiner ausfallen - tolle Überraschung war das, liebe Jeannine :-D

Soooo süß können Monster sein, nicht wahr? Mein Schazu war auch ganz hin und weg, als er heute Abend die Tür hereinspaziert kam. Herr P. sitzt nämlich gerade noch auf unserer Fensterbank :-D Ich muss erstmal ein größeres Paket packen, damit auch Herr P. darin Platz findet.

Herr P. für Emil

So, ich habe heute dank Emils Papa ein neues Expedit bekommen :-D
Jetzt konnte ich mein Nähzimmerlein noch weiter aufräumen und einsortieren, schaut jetzt noch viiieeel schöner aus als vorher, jaja!

Aber wie es genau ausschaut, das zeige ich euch erst morgen :-)

Schlaft gut!

xoxo
Eure Pinky

Ich packe eine Zauberkiste und nehme mit (Teil 3+4 von 14)

Heute kamen wieder ein paar Kleinigkeiten für die Zauberkiste an :-)

Als erstes möchte ich euch den Inhalt von Margits Päckchen zeigen.

In Margits Päckchen habe ich 3 wunderschöne Anhänger für Emil entdeckt und auch einer für seine Mama ist dabei.
Margit hat meinen Aufruf bei DaWanda gesehen und sich sofort gemeldet, als eine der ersten Teilnehmerinnen sozusagen :-) Ich freue mich sehr über diese wunderschönen Schönigkeiten, die sie auch in ihrem Shop anbietet :-)
Auch für mich war ein Herzchen dabei, welches nun an meinem Schlüssel baumelt!

Und als nächtes erreichte mich ein wunderschönes Paket aus der Schweiz!
Ja, ihr habt richtig gelesen :-)
Die liebe Martina von MaladuDesign hat sich auch an der Zauberkiste beteiligt und eine wunderschöne Schutzengel-Ente gezaubert. Schaut mal!

Noch dazu waren drei Tafeln sehr leckerer Schweizer Schokolade mit in dem Päckchen und ein Brieflein für dein kleinen Mann :-)
Danke, liebe Martina für diesen wunderschönen Beitrag!!!!

Und wisst ihr was?
Ich weiß sogar von noch einer Schönigkeit, die sich auf den Weg gemacht hat!
Aber dazu natürlich erst mehr, wenn sie hier ankommt :-)

Ich bin soooo froh, dass so viele schöne Dinge hier eintrudeln und sich die Zauberkiste immer weiter füllt!
Danke, dass ihr alle so zahlreich teilnehmt!!!

xoxo
Eure Pinky

Ich packe eine Zauberkiste und nehme mit (Teil 1+2 von 14)

Einen tollen GisBÄRt von der lieben Sylvana!!

Dieses zauberhafte kleine Kerlchen erreichte mich heute als erstes von den 14 Sachen, die in Emils Zauberkiste wandern dürfen :-)

 

Sylvana hat meinen Aufruf bei Dawanda gesehen und sich umgehend bei mir gemeldet. Ich finde, diesen kleinen Kerl wirklich zauberhaft und ich denke, dass Emil sich wahnsinnig darüber freuen wird!
Auch eine Karte für den kleinen Mann und eine für seine Mama waren mit in dem kleinen Päckchen!

Vielen, vielen Dank liebe Sylavan für diese tolle Gabe!
Selbstverstädnlich wirst du ein Foto von der gepackten Kiste bekommen - jede/r bekommt eines :-)

Hier findet ihr Sylvanas Shop, für alle, die auch so einen tollen GisBÄRt haben möchten :-)

Und hier möchte ich euch nun auch meinen Teil für Emils Zauberkiste zeigen.
Ich habe ihm eine Hose nach dem eBook "Baggy Butz" von FeMaYaJa genäht. Dazu noch eine grüne, pilzige Beanie :-)

Allerdings habe ich die Hose ohne Taschen, dafür aber mit Applis und zusätzlichen Bündchen an Beinen versehen.
Außerdem bekommt er von mir noch einen kleinen Benjamin Blümchen :-)

Und ich habe heute auch schon sehen dürfen, was die liebe Martina von MaladuDesign für die Zaubekiste gezaubert hat! Aber das zeige ich euch erst später, wenn es angekommen ist :-) Aber wer es gaaaar net mehr abwarten kann, der kann ja gerne mal hier schauen:

Zauberkiste für Emil by MaladuDesign

Ich werde nun immer nach und nach die verschiedenen Gaben für Emils Zauberkiste hier zeigen :-) Immer wenn die Sachen eintrudeln, zeige ich sie euch natürlich umgehend!
Noch ist Zeit genug, sich noch zu beteiligen. 

Das Gesamtpaket geht zwischen dem 15. und 17. Juni auf die Reise!

Wer Fragen hat, kann mir gerne einfach eine Mail schreiben :-)

xoxo
Eure Pinky

"Zauberkiste für Emil" Mein Beitrag 1

Hallo meine Lieben!


Einige von euch haben sicherlich meinen Post über den kleinen Emil gelesen, gell? Und noch schöner ist, dass sich ein paar von euch sogar bei mir gemeldet haben :-) Wer das genau ist, das wird hier noch nicht verraten! Ich hoffe ja noch auf weitere "Teilnehmer". Wenn ihr Lust habt, meldet euch bei mir, ich freue mich!

Ich habe heute jedenfalls den 1. Teil meines Geschenks an den kleinen Emil fertiggestellt. Ich habe eine "Baggy Butz" nach dem eBook von FeMaJaYa gezaubert - toller Schnitt und super süße Hose, wie ich finde, schaut aber gleich mal selbst!

Na, was sagt ihr? Also die Bündchen sind eigentlich so richtig, richtig knallig grün, sieht man jetzt hier leider nicht so sehr :-( Ich hoffe, dass ich später nochmal ein besseres Foto schießen kann. Ist irgendwie blöd mit dem dauernd wechselndem Licht draußen, man weiß gar nicht, aus welcher Richtung man knippsen soll.

Dazu habe ich noch ein pilziges Körnerkissen gezaubert (Foto folgt) und noch eine schöne Beanie für den Sommer, denn auch da kann ja der eine oder andere Wind wehen...oder aber die Sonne scheint soooo dolle auf das Köpfchen beim schaukeln, hihi.

So, ich begebe mich nun an das pilzige T-Shirt für den kleinen Mann :-) 

Bis spääääter!

PS: Ich habe das aller erste Mal appliziert...ich bin begeistert, wie leicht das eigentlich ist...es wäre bestimmt noch leichter, wenn ich es gemacht hätte, BEVOR ich die Hose zusammengenäht hatte *räusper*

xoxo
Eure Pinky

HILFE FÜR DEN KLEINEN EMIL

Hallo meine lieben Bloggerfreundinnen und - Freunde!

Heute komme ich mit einem kleinen Anliegen zu euch...ich weiß nicht, ob ich euch schon einmal von meinem kleinen Babysitterkind EMIL erzählt habe?

Er ist 3 Jahre und 5 Monate alt. Von Geburt an leidet Emil an Epilepsie. Bis vor einigen Monaten waren seine Medikamente so wunderbar eingestellt, dass er keine Anfälle bekam, lediglich 2 von denen ich in den 1 1/2 Jahren, in denen ich ihn betreue, weiß. Er war immer ein sehr fröhliches Kind, hat jeden mit seinem Charme bezaubert. Er hat immer gelacht, sich über viele Kleinigkeiten gefreut und war gerade auf einem sehr guten Weg, sich weiter zu entwickeln. Zu seiner Epilepsie kommt nämlich noch eine Entwicklungsverzögerung hinzu, müsst ihr wissen. Er hat es mittlerweile sogar schon geschafft, viele kleine Schritte alleine zu gehen - es war alles wunderschön und wir alle haben uns mit ihm gefreut, wenn er wieder einen kleinen, aber sehr deutlichen Fortschritt gemacht hat.

(Emil mit seiner Mama bei seiner Lieblingsbeschäftigung: Gaga (= schaukeln) 

 Im Februar jedoch änderte sich alles schlagartig. Emil bekam immer häufiger seine Anfälle, bald waren es mehrere am Tag. Die Krämpfe wurden bald so häufig, dass der kleine Schatz gemeinsam mit seiner Mama nach Herdecke in die Kinderklinik fuhr und behandelt werden musste. Viele verschiedene Medikamente und Tests wurden ausprobiert - nichts half. Emil ging es einfach nicht besser, er war sehr schlapp, sehr ruhig und hat kaum auf seine Umwelt reagiert. Von dem fröhlichen und glücklichen Kind war nichts mehr zu finden, er war verschwunden. Wie glücklich war ich, als ich bei einem meiner Besuche sein fröhliches "Jiiiihaaaa" hören durfte! Für wenige Minuten war die Appartheit verschwunden, der kleine Schatz schien wieder da zu sein...ich konnte ihm sogar einen ganzen Becher Joghurt geben - toll! Doch dann kam der nächste Krampf und es war wieder vorbei...  

Über Ostern war es dann sogar so schlimm, dass die Ärzte ihn ins künstliche Koma gelegt haben, um einen "Neustart" zu machen. Einmal alles runterfahren und von vorne beginnen, vielleicht sollte das ja helfen...leider hat es nicht geholfen... 

Die Krämpfe wurden danach zwar weniger, sie wurden sehr viel weniger...Emil durfte sogar nach Hause und musste nur noch nachts im Krankenhaus sein.
Doch diese bösen Krämpfe kamen wieder und wieder...

Letztendlich hald nichts mehr und sie sind in eine Spezialklinik gefahren:
Epilepsiezentrum Kork

Bis jetzt haben die Ärzte nicht herausfinden können, was dem kleinen Emil fehlt - sie sind ratlos. Es geht zur Zeit nur noch darum, die Medikamente so zu dosieren, dass die Anfälle und alles drum herum für Emil nicht mehr lebensbedrohlich sind. Die Anfälle aber werden wohl nicht mehr vorbeigehen...

Jetzt kommt, hier ganz unten, mein kleines Anliegen an euch...!

Zauberkiste für Emi
lIch möchte Emil und seinen Eltern gerne etwas Licht und Freude in dieser schwierigen Zeit spenden. Leider kann ich nicht mal eben nach Kork fahren, um sie zu besuchen, da 4 1/2 Autostunden leider schon sehr weit für einen Besuch sind.
Ich hatte mir deshalb überlegt, für den kleinen Schatz etwas zu nähen, etwas fröhliches und freundliches soll es sein! Das werde ich auch tun! Doch ich weiß, dass viele von euch wunderschöne Dinge herstellen können, sei es aus Stoffen, Papier oder anderen Dingen.
Vielleicht haben ja einige von euch Lust, auch eine kleine Schönigkeit für Emil mit in die "Zauberkiste" zu legen!? Oder nicht nur für Emil, sondern auch für seine Eltern, die in den letzten Monaten wirklich eine sehr schwere Zeit erlebt haben. Wenn man erfährt, dass das Kind unheilbar krank ist und sein ganzes Leben lang unter Krämpfen und Schmerzen leiden wird...das stelle ich mir sehr grausam vor...

ALLES ist erlaubt für die Zauberkiste!
Lasst euren Ideen freien Lauf!

Wenn ihr mitmachen wollt, dann freue ich mich, wenn ihr mir eine Mail mit dem Betreff "Zauberkiste für Emil" an

zwergenmode@me.com

senden würdet...vielleicht sogar schon mit dem, was ich für Emil und seine Familie zaubern wollt. Ich bin natürlich niemandem böse, der sich nicht beteiligen mag, ihr kennt den kleinen Mann ja auch nicht! Aber ich freue mich umso mehr über die kleinen Schönigkeiten, die an den lieben Emil geschickt werden können.

Alle Sachen sammel ich bei mir und werde sie dann als großes Paket mit all euren Namen an die Familie schicken :-)

Vielen Dank im Voraus dafür, dass ihr das hier lest, mitmacht und auch weiterleitet!!! Postet es auf euren Blogs, zeigt es bei Facebook und und und :-) Gerne dürft ihr dazu das Bildchen oben mitnehmen :-)

xoxo
Eure Pinky