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Samstag, 14. Dezember 2013

ZAUBERKISTE: Familie EMIL sagt DANKE!

Ich möchte da gar nicht viel zu sagen...hier ein kleiner Brief von Emils Mama an euch alle, die ihr zusammen mit mir die Zauberkiste so liebevoll gestaltet und gepackt habt :-D

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Liebe Emil-Paket-Mitgestalterinnen und -Mitgestalter!
Endlich wollen wir uns bedanken für die große Freude, die uns die Zauberkiste für Emil bereitet hat.
Es war an einem Mittwoch im Juni. Es war furchtbar heiß. Die Station Jackson, auf der Emil seit nun 1,5 Monaten beheimatet war, liegt im dritten Obergeschoss unterm Dach, auf das die Sonne brannte und knallte.
Mittwoch ist der Visitentag auf Jackson. Chefarztvisite. Auf der Station war gute Stimmung, schon morgens, denn ein Sorgenkind stand im Ringelbody auf dem Flur und spielte am Kirschbaum, der an die Wand geschraubt ist. Emil. Unglaublich. Endlich war ein Mittel gefunden worden, auf das der kleine blonde Herzensbrecher ansprach, und er hatte in den paar Tagen Anfallsfreiheit schon wieder sehr viel von seinen unter den Trümmern von Anfällen und Medikamenten verschütteten Fähigkeiten wiedererlangt. Nur ein paar kurze Anfälle waren übrig geblieben, Anfälle, bei denen er stürzen würde und gegen die er einen Stoffhelm bekommen hatte. Man dachte über Entlassung nach. Entlassung, endlich, nach fast vier Monaten in Krankenhäusern, voller Hoffnungen und Enttäuschungen. Nach Hause. Die paar Sturzanfälle am Tag...
Und noch ein Problem: Emil erbrach mehrmals am Tag. Er hatte eine spezielle Diät, die bei Epilepsie gute Erfolge hat – die ketogene Diät. Die geht so, dass man in einem bestimmten Verhältnis Fett zu Eiweiß+Kohlenhydrate isst. Im Verhältnis 3:1 zum Beispiel. Also drei Mal so viel Fett wie Eiweiß + Kohlenhydrate zusammen... Bäääähhh! Aber wenn‘s hilft...
Jedenfalls hatte Emil wieder erbrochen. Mehrmals. Es war wieder nichts in dem kleinen Kerlchen dringeblieben, und die Ärzte hatten so wertvolle Tipps wie „Geben Sie ihm vielleicht nicht so viel auf einmal zu trinken“ (witzig bei 40 Grad draußen!) und „Diät hin oder her, der Junge braucht auf jeden Fall Eiweiß. Braten Sie ihm doch Eier.“
Ok. Dafür mussten wir zum Supermarkt durch die Gluthitze. Gab keine Bio-Eier. Mist. Aber für Emil musste es Eiweiß sein, ärztlich verordnet. Also Freiland. Dann zurück. An der Pforte holten wir das Päckchen ab, über das wir informiert worden waren. Vom Internetversandhandel. Mein Smartphone war mir hingefallen, Display kaputt, meine Nabelschnur zur Außenwelt gekappt. Hatte mir schnell ein neues bestellt.
Die Frau an der Pforte gab es mir und sagte „Ich habe aber noch ein Paket für Sie“ und schleppte eine Riesenkiste zum Fensterchen. Sie guckte sehr interessiert. „ZAUBERKISTE FÜR EMIL“ stand da drauf. Die Pfortenfrau konnte ihr Interesse nicht verstecken, und ich machte mich daran, ihre und meine Neugier zu befriedigen und die Kiste zu öffnen. Aber dann las ich auf der Kiste, dass das Auspacken gerne fotodokumentiert werden könne und solle. Das verstand auch die Pfortenfrau. Emil und ich schlichen zur Elternwohnung. Ich war mir eigentlich sicher, dass die Eier in ihren Schalen schon gebacken sein müssten. Waren sie aber nicht.
Das Rührei blieb sogar im Emil, und als wir gerade schon wieder zur Station zurückwollten, fiel mir das Paket wieder ein. Wir machten uns ans Auspacken..


und ich konnte gar nicht fassen, was ich da sah. Ein großer Karton voll mit schönen, lustigen, leckeren, niedlichen Dingen FÜR UNS! Liebe Briefe und Postkarten an unseren tapferen Emil, von Menschen, die uns gar nicht kannten! Dicke Tränen kullerten auf das Geschenkpapier. Das war zu viel für mich an diesem Tag. Dorina, die wohl auch Pinky heißt... DAS VERRÜCKTE HUHN! Wie gewünscht fotografierte ich, meine verheulten Augen, Emil mit dem Paket... Es war alles etwas viel. Die Erleichterung darüber, dass wir endlich ein Medikament für Emil gefunden hatten, die Hitze, das überwältigende Paket – ich zerfloss in alle Richtungen...
Und dann bekam Emil einen Anfall.
Ich weinte direkt weiter.
Am nächsten Tag hatte Emil einen Hautausschlag. Allergie auf das Medikament. Wir mussten es sofort absetzen und weiter suchen.
Die Suche läuft auch jetzt noch, im Dezember. Inzwischen geht es Emil wesentlich schlechter als im Juni. Seit Anfang November sind wir zu Hause, nach acht Monaten im Krankenhaus. Emil hat die meisten seiner Fähigkeiten verloren und wird jeden Tag und vor allem jede Nacht von Anfällen heimgesucht. Sein Weg ist unfassbar schwer. Wieder haben wir die Diät begonnen, und wieder, genau heute, hat uns ein Hautausschlag gezeigt, dass wir ein Medikament absetzen müssen. Wir haben für 13 Stunden am Tag einen Pflegedienst im Haus – anders geht es nicht mehr. Es ist so gemein, was das Schicksal für uns, vor allem für den süßen Emil, vorgesehen hat.
Darum ist es wunderbar zu wissen, dass es Menschen gibt, die diesem kleinen Schatz Gutes tun wollten – und es auch getan haben!
Danke dafür, dass ihr all das auf die Beine gestellt habt, danke für die guten Gedanken an Emil – davon kann es nicht zu viel geben.
Unser Weg ist noch nicht zu Ende und wir versuchen ihn mit der uns möglichen Tapferkeit zu gehen. Euer Paket hat einen sehr denkwürdigen Tag in diesen Monaten getroffen und gestaltet. Und die vielen „Schönigkeiten“ aus dem Paket freuen uns oft und wir denken daran, dass ihr das einfach so getan habt.
Danke!
Hier seht ihr Emil genau jetzt. Er macht gerade noch ein Vormittags-Schläfchen. Gut so, denn dadurch komme ich endlich dazu, euch zu schreiben:

Herzliche Grüße an euch alle und die besten Wünsche für euch und alle lieben und interessierten Menschen schicken euch Rut und Reinhard mit ihrem kleinen Helden Emil
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Ganz liebe Grüße sende ich euch auch noch hinterher.
Ich hoffe, dass ihr euch über die Mail von Rut freut!

xoxo
Eure Pinky

Kommentare:

  1. Mein Gott, nun sitze ich hier und weine... Und würde doch dem kleinen Emil so gerne irgendwie helfen. Manchmal ist das Leben so fies und gemein, da gibt es gar keine Worte dafür...

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  2. Ich weine mit.Es ist einfach nur gemein, dass so ein süßer kleiner Mann und seine Familie so viel Leid ertragen müssen und man nicht helfen kann.

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  3. Liebe Dorina!
    Auch mir kullern die Tränen... Es scheint mir unbegreiflich, dass es keine medizinische Hilfe für Emil gibt.
    Ich freue mich, dass wir alle mit diesem Paket etwas Sonnenschein bringen konnten, ich habe es von Herzen gerne getan!!!
    Ich wünsche Emil und seinen Eltern auch weiterhin viel Kraft und Hoffnung!!!
    Viele liebe Grüße, Jessica

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  4. Herzerweichend !!! *schnief* Ich hab nix für's Paket genäht gehabt, aber ich leide still mit ... die Geschichte geht echt unter die Haut !

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