Ich möchte da gar nicht viel zu sagen...hier ein kleiner Brief von Emils Mama an euch alle, die ihr zusammen mit mir die Zauberkiste so liebevoll gestaltet und gepackt habt :-D
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Liebe
Emil-Paket-Mitgestalterinnen und -Mitgestalter!
Endlich
wollen wir uns bedanken für die große Freude, die uns die
Zauberkiste für Emil bereitet hat.
Es
war an einem Mittwoch im Juni. Es war furchtbar heiß. Die Station
Jackson, auf der Emil seit nun 1,5 Monaten beheimatet war, liegt im
dritten Obergeschoss unterm Dach, auf das die Sonne brannte und
knallte.
Mittwoch
ist der Visitentag auf Jackson. Chefarztvisite. Auf der Station war
gute Stimmung, schon morgens, denn ein Sorgenkind stand im Ringelbody
auf dem Flur und spielte am Kirschbaum, der an die Wand geschraubt
ist. Emil. Unglaublich. Endlich war ein Mittel gefunden worden, auf
das der kleine blonde Herzensbrecher ansprach, und er hatte in den
paar Tagen Anfallsfreiheit schon wieder sehr viel von seinen unter
den Trümmern von Anfällen und Medikamenten verschütteten
Fähigkeiten wiedererlangt. Nur ein paar kurze Anfälle waren übrig
geblieben, Anfälle, bei denen er stürzen würde und gegen die er
einen Stoffhelm bekommen hatte. Man dachte über Entlassung nach.
Entlassung, endlich, nach fast vier Monaten in Krankenhäusern,
voller Hoffnungen und Enttäuschungen. Nach Hause. Die paar
Sturzanfälle am Tag...
Und
noch ein Problem: Emil erbrach mehrmals am Tag. Er hatte eine
spezielle Diät, die bei Epilepsie gute Erfolge hat – die ketogene
Diät. Die geht so, dass man in einem bestimmten Verhältnis Fett zu
Eiweiß+Kohlenhydrate isst. Im Verhältnis 3:1 zum Beispiel. Also
drei Mal so viel Fett wie Eiweiß + Kohlenhydrate zusammen...
Bäääähhh! Aber wenn‘s hilft...
Jedenfalls
hatte Emil wieder erbrochen. Mehrmals. Es war wieder nichts in dem
kleinen Kerlchen dringeblieben, und die Ärzte hatten so wertvolle
Tipps wie „Geben Sie ihm vielleicht nicht so viel auf einmal zu
trinken“ (witzig bei 40 Grad draußen!) und „Diät hin oder her,
der Junge braucht auf jeden Fall Eiweiß. Braten Sie ihm doch Eier.“
Ok.
Dafür mussten wir zum Supermarkt durch die Gluthitze. Gab keine
Bio-Eier. Mist. Aber für Emil musste es Eiweiß sein, ärztlich
verordnet. Also Freiland. Dann zurück. An der Pforte holten wir das
Päckchen ab, über das wir informiert worden waren. Vom
Internetversandhandel. Mein Smartphone war mir hingefallen, Display
kaputt, meine Nabelschnur zur Außenwelt gekappt. Hatte mir schnell
ein neues bestellt.
Die
Frau an der Pforte gab es mir und sagte „Ich habe aber noch ein
Paket für Sie“ und schleppte eine Riesenkiste zum Fensterchen. Sie
guckte sehr interessiert. „ZAUBERKISTE FÜR EMIL“ stand da drauf.
Die Pfortenfrau konnte ihr Interesse nicht verstecken, und ich machte
mich daran, ihre und meine Neugier zu befriedigen und die Kiste zu
öffnen. Aber dann las ich auf der Kiste, dass das Auspacken gerne
fotodokumentiert werden könne und solle. Das verstand auch die
Pfortenfrau. Emil und ich schlichen zur Elternwohnung. Ich war mir
eigentlich sicher, dass die Eier in ihren Schalen schon gebacken sein
müssten. Waren sie aber nicht.
Das
Rührei blieb sogar im Emil, und als wir gerade schon wieder zur
Station zurückwollten, fiel mir das Paket wieder ein. Wir machten
uns ans Auspacken..
… und
ich konnte gar nicht fassen, was ich da sah. Ein großer Karton voll
mit schönen, lustigen, leckeren, niedlichen Dingen FÜR UNS! Liebe
Briefe und Postkarten an unseren tapferen Emil, von Menschen, die uns
gar nicht kannten! Dicke Tränen kullerten auf das Geschenkpapier.
Das war zu viel für mich an diesem Tag. Dorina, die wohl auch Pinky
heißt... DAS VERRÜCKTE HUHN! Wie gewünscht fotografierte ich,
meine verheulten Augen, Emil mit dem Paket... Es war alles etwas
viel. Die Erleichterung darüber, dass wir endlich ein Medikament für
Emil gefunden hatten, die Hitze, das überwältigende Paket – ich
zerfloss in alle Richtungen...
Und
dann bekam Emil einen Anfall.
Ich
weinte direkt weiter.
Am
nächsten Tag hatte Emil einen Hautausschlag. Allergie auf das
Medikament. Wir mussten es sofort absetzen und weiter suchen.
Die
Suche läuft auch jetzt noch, im Dezember. Inzwischen geht es Emil
wesentlich schlechter als im Juni. Seit Anfang November sind wir zu
Hause, nach acht Monaten im Krankenhaus. Emil hat die meisten seiner
Fähigkeiten verloren und wird jeden Tag und vor allem jede Nacht von
Anfällen heimgesucht. Sein Weg ist unfassbar schwer. Wieder haben
wir die Diät begonnen, und wieder, genau heute, hat uns ein
Hautausschlag gezeigt, dass wir ein Medikament absetzen müssen. Wir
haben für 13 Stunden am Tag einen Pflegedienst im Haus – anders
geht es nicht mehr. Es ist so gemein, was das Schicksal für uns, vor
allem für den süßen Emil, vorgesehen hat.
Darum
ist es wunderbar zu wissen, dass es Menschen gibt, die diesem kleinen
Schatz Gutes tun wollten – und es auch getan haben!
Danke
dafür, dass ihr all das auf die Beine gestellt habt, danke für die
guten Gedanken an Emil – davon kann es nicht zu viel geben.
Unser
Weg ist noch nicht zu Ende und wir versuchen ihn mit der uns
möglichen Tapferkeit zu gehen. Euer Paket hat einen sehr
denkwürdigen Tag in diesen Monaten getroffen und gestaltet. Und die
vielen „Schönigkeiten“ aus dem Paket freuen uns oft und wir
denken daran, dass ihr das einfach so getan habt.
Danke!
Hier
seht ihr Emil genau jetzt. Er macht gerade noch ein
Vormittags-Schläfchen. Gut so, denn dadurch komme ich endlich dazu,
euch zu schreiben:
Herzliche
Grüße an euch alle und die besten Wünsche für euch und alle
lieben und interessierten Menschen schicken euch Rut und
Reinhard mit ihrem kleinen Helden Emil
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Ganz liebe Grüße sende ich euch auch noch hinterher.
Ich hoffe, dass ihr euch über die Mail von Rut freut!
xoxo
Eure Pinky
Nun bin ich die jenige weint.
AntwortenLöschenMein Gott, nun sitze ich hier und weine... Und würde doch dem kleinen Emil so gerne irgendwie helfen. Manchmal ist das Leben so fies und gemein, da gibt es gar keine Worte dafür...
AntwortenLöschenIch weine mit.Es ist einfach nur gemein, dass so ein süßer kleiner Mann und seine Familie so viel Leid ertragen müssen und man nicht helfen kann.
AntwortenLöschenLiebe Dorina!
AntwortenLöschenAuch mir kullern die Tränen... Es scheint mir unbegreiflich, dass es keine medizinische Hilfe für Emil gibt.
Ich freue mich, dass wir alle mit diesem Paket etwas Sonnenschein bringen konnten, ich habe es von Herzen gerne getan!!!
Ich wünsche Emil und seinen Eltern auch weiterhin viel Kraft und Hoffnung!!!
Viele liebe Grüße, Jessica
Herzerweichend !!! *schnief* Ich hab nix für's Paket genäht gehabt, aber ich leide still mit ... die Geschichte geht echt unter die Haut !
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