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Mittwoch, 12. November 2014

Ein schöner Nachmittag mit EMIL

Hallo meine Lieben,

wie versprochen möchte ich euch heute ein kleines Update zu Emil geben.
Letzte Woche Donnerstag habe ich Emil endlich mal wieder besuchen können. Zwischen meiner Arbeit und seinen Krankenhausaufenthalten ist es zeitweise etwas schwer einen passenden Termin zu finden, an dem net nur eine halbe Stunde Zeit übrig bleibt. 

Ich war also Donnerstag einige Stunden mit Emil und seiner Familie zusammen.
Es waren wirklich schöne, aber auch traurige Stunden, da mir da mal wieder bewusst wurde, wie schlecht es dem kleinen Kerl eigentlich geht :-(

Als ich ihn damals mit 1 1/2 Jahren kennenlernen durfte, war Emil einfach ein vergnügter kleiner Junge, der eben etwas langsamer war als all die anderen in seinem Alter, aber was machte das schon? Das freudige Lachen und seine gute Laune haben das alles einfach überdeckt. 

Jetzt, als ich Donnerstag endlich mal wieder da war, war es für mich toll den kleinen Kerl endlich mal wieder auf dem Arm haben zu dürfen. Naja, kleiner Kerl ist gut - ich konnte ihn kaum auf dem Schoß halten, so lang ist er mittlerweile geworden. Dadurch, dass er ja auch nur liegen kann, wirkt er gleich noch viel größer als zuvor *lächel*


Auf dem Foto liegen wir beide auf Emils Tobewiese :-)
Dort kann er sich drehen und rollen, ohne dass er sich irgendwo stößt, und muss nicht die ganze Zeit stillhalten :-)


 Da einige von euch mich immer mal wieder per Mail fragen, wie es Emil geht, weiß ich gar net mehr so genau, was ihr eigentlich alles schon wisst *Beitrag nochmal les*

Ahja, genau, da waren wir stehen geblieben :-) Das war im Dezember, da gab es den kleinen Brief von Rut und Reinhard an euch alle, genau!

So...Stand der Dinge...ich trau mich gar nicht, euch davon zu berichten *seufz*

Emil geht es nach wie vor sehr schlecht, er bekommt noch immer sehr viele Anfälle und es gibt auch bis jetzt noch keine richtige Diagnose, welche für all sein Leiden verantwortlich ist. Natürlich, er hat Epilepsie, aber wieso sie so etwas auslöst, das kann ich euch nicht sagen und leider sind auch die Ärzte ratlos. 

Emil hat zu Beginn des Jahres eine PEG (Magensonde) bekommen, da nicht mehr über den Mund ernährt werden kann. Für ihn ist das Essen eine reine Qual gewesen und deshalb haben sich seine Eltern für diesen schweren Schritt entschieden. "Besser, er bekommt etwas, was wir nie wollten, als zu verhungern", genau so hat Rut es gesagt. Denn auch schon als Kleinkind konnte Emil nicht gut essen und musste immer wieder ermutigt werden zum Essen. Da stand es auch schon im Raum...
Trotz PEG erbricht Emil noch immer sehr viel und häufig, woran es genau liegt, kann man nicht sagen. Manchmal wurde vllt zu schnell gefüttert, ein anderes Mal hat er die Nahrung vielleicht nicht vertragen - alles ist möglich, Emil kann uns das ja nicht sagen. 

Leider ist es auch so, dass Emil alle seine Fähigkeiten nun verloren hat :-( Er kann nicht mehr krabbeln, geschweige denn laufen.
Sitzen kann er nur angeschnallt in seinem Therapiestuhl, alleine ist es nicht möglich. Bewusste und extra herbeigeführte Bewegungen von ihm aus sind eigentlich kaum noch möglich. Selbstverständlich geht es noch zur Krankengymnastik und und und, aber sein Muskeltonus ist so schwach, dass er seinen Körper einfach nicht mehr alleine halten kann.

Auch jetzt noch bekommt Emil regelmäßig Anfälle, die ihm bestimmt auch weh tun (könnte ich mir vorstellen).
Emil wird fast rund um die Uhr von einer Krankenschwester betreut, da alles andere nicht machbar ist. Seine Körpertemperatur ist immer auf "Fieber" gestellt, sprich, er hat immer um die 38°C Körpertemperatur. Die Ärzte vermuten, dass das durch die vielen Anfälle kommt, die etwas im Gehirn zerstört haben, so dass der Körper permanent auf "Abwehr" steht sozusagen. Manchmal steigt das Fieber auch an, so wie am Donnerstagmorgen, da hatte er 40°C Fieber. Gut, dass die Krankenschwester da war! Sie hat sich direkt gekümmert, hat ihm moderne Wadenwickel gemacht (sprich: Kühlpacks ab in die Strumpfhose) usw. Als ich am Nachmittag kam hatte Emil "nur noch" 38,3°C Temperatur - puh!


Im Moment wird Emil mit einem neuen Medikament behandelt, welcher noch nicht sehr lange auf dem Markt ist und vor allem noch nicht lange hier in Deutschland zugelassen. Anfang letzter Woche haben sie mit dieser Therapie begonnen und als ich Donnerstag da war, hatte Emil an diesem Tag nur 1 großen und 2 kleiner Anfälle gehabt - das war wenig! Vielleicht hilft ja endlich doch etwas!! Es wäre so ein absoluter Traum für Emil und seine lieben Eltern! 

Ich kann euch sagen, dass die Sache von der Zauberkiste noch immer sehr geliebt werden! Viele von den Kuscheltieren sitzen bei Emil immer auf der Couch und passen auf ihn auf! Die Klamotten sind heiß begehrt und für ihn einfach die bequemste Kleidung! 

Rut erzählt jedem, den sie trifft, dass wir alle gemeinsam diese Kiste gemacht haben - es ist unglaublich! Im Übrigen wurde ich so auch der Krankenschwester vorgestellt, die am Donnerstag da war: "Das ist Dorina, das verrückte Huhn von der Zauberkiste!" Ich musste so lachen, ehrlich, richtig herzlich! Ich finde es so zauberhaft, dass Rut diese Aktion so viel bedeutet hat!

Ich bin gespannt, wie sie wohl die neue Aktion findet! Heute ist schon das 1. Paket hier eingetrudelt, aber ich sammel erstmal ein paar Sachen, bevor ich anfange sie euch nach und nach zu zeigen!

Jetzt husche ich an meine Maschine und zauber für Emil nochma 1 - 2 Pumpis und einen Pulli :-)

Ich hoffe, ich habe euch alles deutlich und verständlich erklärt! Fragt ruhig, wenn ihr etwas wissen wollt!
Ach genau, bevor Fragen aufkommen: Die Bilder von Emil darf ich zeigen *g* Rut hat sie mir extra für euch geschickt, damit ihr ein aktuelles Bild von dem kleinen zwerg habt!

xoxo
Eure Pinky

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